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- La
mucoviscidose est une maladie génétique,
ce qui signifie qu’elle est due à la
présence d’un gène modifié,
qui doit être présent chez les
deux parents.
- Pour
un couple porteur du gène de la mucoviscidose,
la probabilité de donner naissance à
un enfant atteint de mucoviscidose à
chaque conception est de 1 sur 4.
- Elle
est de 1 sur 2 d’avoir un enfant porteur sain
du gène et de 1 sur 4 de mettre au monde
un enfant indemne.
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- La
Mucoviscidose n’est pas contagieuse,
mais elle est mortelle.
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- Tous
les deux jours en France, un
enfant naît atteint de
la mucoviscidose.
-
6000 malades environ en France
aujourd’hui.
-
Un tiers des malades a plus
de 18 ans.
-
1 personne sur 30, soit 2 millions
de français sont, sans
le savoir, porteurs du gène
responsable de la maladie et
peuvent le transmettre à
leurs enfants.
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Une espérance de vie
qui augmente dans les pays développés
et dont la moyenne est de 24
ans
- Une maladie qu’on ne sait
toujours pas guérir…
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- Les
principaux symptômes de
la MUCOVISCIDOSE
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- Des
troubles respiratoires
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- L’accumulation
du mucus visqueux (d’où
le nom mucoviscidose) obstrue
les bronches et favorise les
infections.
- Petit
à petit, des lésions
broncho-pulmonaires irréversibles
apparaissent et conduisent à
une insuffisance respiratoire
chronique grave.
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- Des
troubles digestifs
-
- Le
pancréas ne fonctionne
pas correctement. Il ne secrète
pas assez d’enzymes pour digérer
les graisses, ce qui entraîne
une malnutrition et des diarrhées
graisseuses.
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- Les
traitements actuels
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- Tout
petit l’enfant doit apprendre
à se battre pour respirer,
pour vivre tout simplement.
- Les
traitements de la mucoviscidose
restent quotidiens, lourds et
contraignants.
- En
période normale, ils
durent entre 1 et 2 heures (séances
de kinésithérapie
quotidiennes, aérosols,
nombreux médicaments).
- En
période de surinfection,
ils peuvent atteindre 5 à
6 heures (cures à domicile
ou hospitalisations).
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- Cette
maladie évolutive détruit
peu à peu les poumons
ne laissant qu’une seule issue
: la greffe
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